Саше пять лет, и у нее нет левого предплечья: после локтевого сустава рука заканчивается аккуратной культей. Вместе с папой и дедушкой она ждет примерки своей первой искусственной руки. Каждые полчаса в игровую комнату заходит специалист — руководитель направления тягового протезирования. В руках у него ванночка и небольшая мягкая трубка из гипоаллергенного материала. Трубочка называется культеприемником, или гильзой, в нее вставляется культя, и за счет этого протез держится на конечности. Каждая гильза индивидуальна, ее надо идеально подогнать под форму и размер, чтобы она сидела на руке максимально удобно и нигде не натирала, а протез при этом держался прочно. Поэтому Саша ждет в детской комнате уже четыре часа: подгонка гильзы — дело кропотливое и требует много терпения. Специалист смачивает гильзу в воде и аккуратно надевает на Сашину руку: «Удобно?»
Саша на примерке протеза
Елизавета КоролеваГильза натирает кожу, протезист запоминает, что нужно поправить, и снова уходит в лабораторию — дорабатывать устройство. Девочка задумывается о чем-то, с легкостью садится на поперечный шпагат на лавочке и начинает рисовать. «Разминайся пока», — говорит ее отец. Саша занимается тхеквондо: однажды ее заметил тренер и пригласил в секцию.
Эксперты считают, что люди, особенно с травмой кисти, в зрелом возрасте привыкают пользоваться одной рукой и им гораздо сложнее научиться работать искусственной рукой.
Обычно чем младше ребенок, тем быстрее он осваивает протез. Для него реабилитация становится игрой, интересным заданием по освоению нового гаджета.
Вершина мастерства для людей с искусственными руками — освоить мелкую моторику (вставить нитку в иголку или покрасить лаком ногти на руке).
Когда Саше наконец приносят ее новый протез (который тоже будут дорабатывать, если за первые недели обнаружатся неудобства), она довольно быстро начинает брать со стола квадратные кубики и тонкие деревянные пластины, зажимать их искусственными пальчиками и удерживать на весу.
Ульяне 11 лет, она вместе с родителями приехала за своим первым протезом предплечья из Белоруссии. Новая рука поддается ей намного тяжелее. Протез не бионический, а тяговый: нужно согнуть локтевой сустав, и за счет натяжения тросов пальцы захватят нужный предмет. Ульяна пробует взяться за дверную ручку, но от непривычки у нее поднимается плечо, а пальцами не получается удерживать предмет.
Ульяна учится пользоваться новой рукой
Елизавета КоролеваХотя протез легкий, для мышц культи и плеча такое упражнение — большая нагрузка, и рука быстро устает. Дома девочке нужно научиться правильно напрягать мышцы, чтобы она могла пользоваться протезом как обычной рукой и у нее не возникло перекосов в осанке.
Ульяна расстроенно смотрит на свою новую руку и сравнивает ее с настоящей, правой. «Я думаю, что, когда тебе будет лет двадцать пять, роботизированная рука станет уже круче, чем настоящая. А сейчас тебе надо развивать мышцы культи, чтобы в будущем быть готовой надеть самый передовой протез», — успокаивает ее протезист. «Хорошо», — отвечает девочка, но видно, что от таких упражнений, которые ей придется делать регулярно, она не в восторге.
Реабилитолог Константин Бителев последние четыре года ставит людей на искусственные ноги. По его опыту самые ответственные ученики — это женщины, они умеют четко и добросовестно выполнять все указания инструктора:
«В этом деле главное — самоконтроль. Обязательно нужно дома выполнять обычные бытовые действия, используя протез, а не просто тренироваться в зале по часу в день. Когда ко мне приходит пациент и я вижу, что он не работает с протезом дома — а это видно сразу, — я с ним перестаю заниматься. Начать кое-как передвигаться на искусственной ноге можно уже через неделю, но научиться ходить — это процесс на полгода и дольше».
Создание детского тягового протеза
Елизавета КоролеваКонстантин рассказывает и одновременно следит за своим учеником Дмитрием, который осваивает свой первый протез правого бедра. Пока 25-летний парень неуверенно передвигается на протезе, опираясь на костыли, но результат все-таки поразительный, учитывая, что это его третье занятие, а до этого он год провел в инвалидной коляске. «Дим, ты куда-то спешишь? — спрашивает реабилитолог. — Выпрями спину и пройдись еще раз правильно. Лучше медленно, но четко». Последние слова могут быть девизом для всех людей, которые учатся пользоваться искусственными ногами и руками.
«Киборг» из
Современный бионический протез настолько приближает его пользователя к образу человека-киборга или терминатора, что кажется, еще каких-нибудь пятнадцать лет — и искусственные части тела станут совершеннее натуральных, а люди будут добровольно вживлять себе ненастоящие руки и позвоночники. Бионический протез работает как считывающее устройство: датчики, установленные на внутренней стороне протеза, улавливают электронные импульсы, которые посылают мышцы, и пальцы сгибаются нужным образом, то есть делают определенный хват.
Подставить плечо человеку с протезом
По мнению Дебликова, отсутствие общества людей, пользующихся протезом, сильно тормозит протезирование в нашей стране: «Люди, которые теряют конечности — десятки людей каждый день по всей стране, — находятся в полном информационном вакууме. Им нужна информация: они не знают, куда обратиться, какие протезы выбрать и как их получить, не знают, какие справки нужно оформлять. Интернет тоже не дает однозначных ответов на эти вопросы, там много разной информации, но общей картинки из нее не складывается».
В такой ситуации оказалась Татьяна Пустовалова. В 2014 году они с мужем ехали на мотоцикле и по вине пьяного водителя попали в ДТП. Неделю врачи пытались сохранить ногу, но в итоге пришлось ампутировать ее ниже колена.
В больнице Татьяне почти не рассказывали о реабилитации и протезировании, хотя с ампутации лечение пациента только начинается.
За месяц, что девушка лежала в больнице, у нее развилась контрактура колена: она не могла полностью выпрямить ногу. При реабилитации пришлось сначала решать эту проблему и только потом привыкать к протезу. Татьяна не знала, что сразу после ампутации нужно заниматься ЛФК и нагружать мышцы культи, потому что в состоянии покоя они постоянно стремятся сжаться.
Татьяна, как и Константин Дебликов, считает, что общество людей с протезами конечностей могло бы здорово облегчить жизнь всем, кто перенес ампутацию: «Пока я лежала в больнице, я начала искать в интернете людей с ампутацией, и у меня в голове уже сложился определенный образ инвалида: это несчастный, убогий человек, который просит о помощи. Но я увидела красивых молодых девчонок и парней, которые вели полноценную жизнь, и меня саму это сильно мотивировало. А еще очень большое значение имели лайфхаки, которыми со мной делились ребята: они рассказывали, что в ванной для удобства нужно сделать ручку, советовали, какими кремами пользоваться, какой физкультурой заниматься».
До аварии Татьяна ходила в спортзал, а после решила, что ампутация ноги — не повод бросать занятия. Девушка обратилась к тренеру, но тот довольно грубо объяснил, что с инвалидами и с такими, как она, он заниматься не будет. «Это был большой удар для меня, потому что человеку сложно чувствовать себя полноценным, несмотря на отсутствие конечности. А еще тяжело преодолеть страх того, что у тебя искусственная нога и что на нее можно полноценно ступать». На помощь девушке пришла тренер по гимнастике, которая согласилась заниматься с ней бесплатно. Сначала Татьяна занималась с группой пенсионеров, а потом индивидуально с тренером училась заново ползать на четвереньках, приседать, садиться на корточки — делать все, что она умела до аварии.
Мечты о космосе
В начале этого лета исполнилась мечта Татьяны — ей сделали «косметику» (облицовка на протез, которая закрывает и защищает его механизм. — «Газета.Ru») с космической аэрографией. «Бывали случаи, когда мне предлагали закрыть протез длинной юбкой, потому что «ты вот такая красивая, а протез тебя ужасно портит». Я на самом деле всегда к этому очень ровно относилась, сильно не переживала. Но если мальчишки могут ходить с механизмами наружу, то мне важно сохранить объем протеза, чтобы я могла носить юбки и спокойно надевать колготки на обе ноги. Поэтому я заказала «косметику», и
мне очень нравится, как выглядит мой протез, будто татуированная нога. Теперь я могу ходить с гордо поднятой юбкой»,
— смеется Татьяна. Кстати, на мотоцикл Таня, как и в спортзал, вернулась. Сначала сидеть на мотоцикле было неудобно, но сиденье перешили специально под ее посадку, и теперь она заядлый мотопассажир.
Этим летом Александр Панкратов гулял с девушкой по городу, надев майку с короткими рукавами. Кажется, в этом нет ничего необычного, но только не для парня, который носит черный протез левой кисти. Прохожие останавливались и спрашивали у него, что с рукой, но Александра такой интерес не смущает: «Пусть люди подходят, я им с удовольствием расскажу про свой протез. Лучше пусть интересуются они, чем ты сам будешь ходить и пытаться привлечь внимание к своей проблеме».
Во время загрузки произошла ошибка.
Мария рассказала «МедНовостям» о борьбе с саркомой Юинга, о жизни после ампутации и о том, зачем ей страница в Instagram.
Как все началось
Три года назад, я почувствовала онемение в большом пальце правой ноги. Не придала этому особого значения (на такие мелочи внимания не обращаешь) и продолжила жить своей жизнью - растить детей, ходить на тренировки, заниматься домом. Потом появилась тянущая легкая боль в икроножной мышце. Я с детства занималась спортом, а у спортсменов вечно что-то тянет и болит, так что я тоже не обратила на это внимание.
В один день на ноге выросла шишка. Я пошла к врачу, мне сказали, что это . По совету докторов, почти целый год я мазала ногу гелями, грела, делала массаж. Потом так получилось, что попала на прием к онкологу. Мне сделали МРТ, взяли пункцию. Диагноз - саркома Юинга - меня сразил наповал. В довершение нашли метастазы в легких. И сказали, что дела мои плохи. 4-й стадии. Я не верила своим ушам. Не верила, что это конец.
Я сказала, что знать ничего не знаю, я буду жить. Дальше все было как в страшном сне.
Ампутация. Высокодозная химиотерапия и все сопутствующие последствия: плохое самочувствие, потеря волос, перепады настроения и слезы. Но я не собиралась сдаваться. Жизнь одна, и за нее стоит бороться изо всех сил, даже если тебе кажется, что испытание слишком тяжело, и никогда не будет как прежде.
Сейчас все повально едут лечиться за границу - в Германию, Израиль. Но мне провели операцию и лечение в Ростовском онкологическом институте. Все было на высшем уровне: использовались международные протоколы лечения, все препараты я получала по общей медицинской страховке, бесплатно.
Новая жизнь
И вот она, долгожданная ремиссия, победа над болезнью, моя победа! И новая жизнь. Жизнь без ноги, без моих длинных волос. Удобный и красивый протез мне сделали в краснодарском протезно-реабилитационном центре. Я получила шанс на счастливую и интересную жизнь. Ведь протез протезу рознь, большую роль играет культиприемная гильза, куда помещается оставшаяся конечность. Гильза не должна давить, тереть или быть чересчур свободной.
У моего протезиста Александра Переверзева золотые руки. Он чувствует пациента и учитывает все его капризы. А я очень капризна. Я задала ему сложную задачу: вернуть меня полностью к прежней жизни насколько это возможно. Помню, как делала свои первые шаги на протезе спустя три месяца после ампутации. Было очень больно и страшно, но вместе с тем и весело - меня переполняли эмоции оттого, что я снова на двух ногах, снова возвращаю себе независимость и свободу движения.
Падать, чтобы идти вперед
Я создала страничку в Instagram с одной целью: я хочу, чтобы в России люди с ограниченными возможностями перестали сидеть дома в четырех стенах и стали появляться в обществе. Особенно девушки. Им вдвойне тяжело.
Тяжело потерять ногу. Ведь ноги - один из символов женской красоты. Ужасно осознавать, что если раньше на тебя смотрели с восхищением, то сейчас с жалостью.
Я долго не решалась выйти на улицу. Я проделала сложный путь - как психологический, так и физический. Я тренировалась по восемь часов в день, ковыляя на учебном неудобном протезе по квартире после изнурительных высоких доз химиопрепаратов. На улице сначала много падала, потому что наши дороги оставляют желать лучшего. Но все равно продолжала тренироваться, шаг за шагом, кочка за кочкой, преодолевая препятствия, я шла к заветной цели - ходить много и хорошо.
Перед тем как выйти на улицу я смотрела в окно - нет ли там людей. Я стеснялась. Когда шла в магазин и хромала, то думала, что на меня все смотрят, потому что у меня нет ноги. И когда пришла весна, а за ним и лето, и все надели летние красивые платьица и шортики, я рыдала и спрашивать себя: за что? Но быстро успокаивала себя, ведь слезами и сожалениями дело не поправишь.
Тогда я пошла в свою протезную фирму и попросила сделать мне красивый стильный протез, с узорами и рисунками.
Я решила: пусть на меня смотрят, пусть показывают пальцем, но я все равно буду носить летние вещи - шорты, юбки и платья.
Сначала с друзьями, теперь я и одна гуляю. Конечно, на меня оборачиваются, но думаю, это нормально для страны, где инвалиды почти не социализированы. Очень надеюсь, что эта ситуация изменится. Человек определяется не тем, сколько у него рук и ног, а тем, что наполняет его душу, о чем он думает.
Сейчас я занимаюсь семьей и хозяйством, вожу машину, обучаю людей ходить на протезах и особенно стараюсь поддерживать тех, кому поставили диагноз . Ни рак, ни потеря конечностей не приговор. Внутри каждого человека неисчерпаемые ресурсы воли и сил, способных привести к победе. Главное не сдаваться. Никогда.
Американка Пнина Улльрих, которая также живет с протезом ноги, ведет видеоблог. В нем , что это не страшно - таким образом она хочет изменить отношение общества к людям с инвалидностью.
Евгений Смирнов
29 лет, танцор, мастер спорта по гребле на байдарках
Я родился в Сочи. В девятом классе мы с друзьями впервые увидели, как взрослые парни на улице танцуют брейк-данс. Мне тогда показалось, что это шкодный, ломаный танец: в нем есть все виды спорта, все виды танца. На переменах мы спускались в школьный холл: пробовали, корячились, падали. После уроков бежали на рынок за оргалитом (прессованный картон, идеальный пол для брейк-данса. - Прим. ред. ), тренировались на стройках, в пыли и грязи, а в хорошую погоду выходили на баскетбольные площадки. Через полгода собрали команду Freestyle Mastazz, поставили шоу и поехали на первое соревнование в Туапсе. Нам повезло - заняли второе место. Следующие 12 лет ездили по танцевальным фестивалям и конкурсам, завоевывая призовые места в России и за рубежом.
Родителей не стало, когда мне было восемнадцать. Чтобы танцевать брейк-данс и оплачивать учебу в институте, я пошел работать на стройку: мне всегда нравилось кровельное ремесло. Год проработал подсобным рабочим, а потом собрал бригаду - мы брали частные заказы, стелили крыши.
Так я жил, пока не попал в аварию: ехал на мопеде и на скорости столкнулся с машиной на трассе в Лазаревском (курортный район в Сочи. - Прим. ред. ). Водитель сразу укатил с места ДТП, а я так и остался лежать на дороге - с черепно-мозговой травмой и раздробленной правой ногой.
© Евгений Смирнов
В больнице
Я думал: врачи соберут. И не таких собирали.
Несколько дней я пролежал в Лазаревской больнице. Ко мне не пускали друзей и родных - врачи убедили их, что я в порядке. А когда наконец впустили, и друзья увидели рентгеновские снимки, начался бум: выяснилось, что если затянуть еще на сутки, меня не будет в живых. Ребята перевезли меня в Хостинскую больницу №3. Там врачи заявили, что нужна срочная операция. Никто не понимал, как медперсонал Лазаревской довел до такого: ногу можно было спасти, по крайней мере до колена. А теперь началась газовая гангрена, которая за три дня захватила почти всю ногу. Расклад был 50 на 50 - или выживу, или нет.
Еще месяц я пролежал в Хостинской - шли операции, одна за другой. И вот вроде бы все закончилось - меня были готовы выписать. Я думал: ну отойду от шока, и можно будет подумать о протезировании. Но после осмотра врач сказал, что ампутацию произвели некорректно, на ноге растет экзостос (образование на поверхности кости. - Прим. ред. ). Если не сделать реампутацию, я вообще не смогу пользоваться протезом. Меня отправили в Москву, а затем в Екатеринбург и Кострому - сперва на реабилитацию, а затем на повторную операцию и восстановление.
Дома
После аварии Freestyle Mastazz распались: у кого дети, у кого жена, у кого Москва. Вернувшись домой (сейчас я живу в Краснодаре), я понял, что не стану сидеть на месте, а попробую заняться спортом. Мой отец всю жизнь проработал на судоверфи в Лазаревском, строил корабли и лодки. Когда я был маленьким, они построили корабль на веслах «Ивлия». На ней они обошли немало стран: помню, мне было лет семь, когда отец вернулся из плавания и привез миллион турецких шоколадок. Позже, когда я подрос, мы частенько ходили с ним на лодке с веслами - «Тузике». Я греб, а он просто сидел на корме.
Я вспомнил детство, подумал и решил заняться греблей. На первом занятии тренер меня отметил: «Гляди-ка, все переворачиваются с первого раза, а ты держишься. Будем тренироваться». Уже через два года тренировок я занял третье место на чемпионате России по гребле на байдарках и защитил мастера спорта.
Но и гребли мне было мало, понял, что снова хочу танцевать. Мне казалось: если я покажу людям, что можно двигаться даже после аварии, это поможет таким, как я.
Настало сложное время. Я уволился с работы (несколько месяцев продавал путевки в турфирме), чтобы всерьез заниматься греблей и танцами. Танцевать сначала не получалось. Я учился ходить на протезе, но тренировался без него, так было проще. Тело не слушалось, я падал, боялся приземлиться на культю - было больно, да и непонятно, как это может отразиться на ноге. Денег не было, взял кредит. Не понимал, как быть: плюнуть на все и идти к своей мечте, влезая в долги, или работать с утра до вечера. Со своей пенсией по инвалидности в шесть тысяч рублей я бы недалеко уехал. Мне предлагали устроиться на работу и получать 15 или 20 тысяч рублей, но при этом нужно было сидеть в офисе - с утра до вечера. Это означало, что придется бросить танцы и греблю. Я выбрал мечту. Сейчас работаю инструктором по гребле в той же школе, где тренируюсь.
На сцене
Однажды мне позвонил приятель с «Comedy Battle» и предложил поучаствовать в шоу «Танцы» на ТНТ. Я согласился и тут же предложил подруге Даше Смирновой поставить номер. В танцах с партнером нужно почувствовать друг друга, а я на тот момент еще не чувствовал сам себя. Мне было страшно причинить ей боль или, не дай бог, уронить. Станцевались мы за два месяца. Наш номер понравился зрителям и жюри: Бузова (ведущая шоу «Танцы». - Прим. ред. ) плакала на съемках, все называли нас героями. Мы прошли в следующий тур. Идти дальше я отказался: понимал, что жюри не сможет оценивать меня наравне с другими танцорами. «Танцы» - это соревнование, в котором каждый должен пройти все этапы, справляется он с ними или нет.
После конкурса мы с Дашей подумали: почему бы не открыть инклюзивную школу танца - для детей с ограниченными возможностями? Даже если ребенок не захочет танцевать, мы сможем научить его двигаться - так, чтобы ему было комфортно жить. Можно было бы сделать несколько танцевальных направлений (например, включить в программу бальные ). Чтобы понять, как это устроить, я провел несколько детских мастер-классов. Меня поразило то, что я увидел: обычные дети, схватывавшие танцевальные приемы на лету, помогали инвалидам, у которых получалось чуть медленнее. В них как будто просыпался внутренний тренер: они воспитывали друг друга, учили, помогали, общались.
Первую школу мы планируем открыть Краснодаре, а затем развернем сеть филиалов по всей России, чтобы каждый ребенок с ограниченными возможностями мог танцевать. Для инвалидов школа будет бесплатной. Сейчас мы ищем спонсоров и инвесторов и очень надеемся на их помощь. Нам предлагали выделить помещение при РГСУ в Москве, чтобы мы занимались там с детьми. Мы временно отказались, потому что нам нужна постоянная отдельная площадка, которую можно оборудовать под танцевальный класс.
Последние месяцы я много езжу: провожу мастер-классы в разных городах, участвую в форумах гражданских активистов и рассказываю о нашей мечте. Недавно снова участвовал в шоу «Танцы» - закрывал финальную программу. Для этого летал в Москву, а оттуда в Пермь - участвовал в форуме «Я гражданин», был экспертом на площадке «Несломленные амбиции». После - в Краснодар, а оттуда - в Липецк, участвовать в благотворительной акции в День инвалидов.
В следующем году я хочу подать заявку на государственный грант, чтобы открыть некоммерческое предприятие. Друзья советуют запустить краудфандинговую компанию и так собрать деньги на школу, но я пока не готов это сделать. Сейчас мне важно оформить НКО, чтобы все было прозрачно и официально. Я не хочу, чтобы люди потом говорили: куда ты деньги тратишь, наверняка что-то себе покупаешь. Если даже будет какой-то общий сбор - пусть он будет честным, чтобы каждый человек видел, на что пошли деньги и какое оборудование мы купили. Нас многие поддерживают. Люди ждут.